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Chercher à comprendre... et refuser de subir !


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 Bienvenue,

Ce site est dédié autant aux parkinsoniens qu'à leurs accompagnants, autant aux médecins généralistes et spécialistes qu'à tous ceux qui ont été amenés à s'intéresser à la maladie de Parkinson. Il propose des informations inédites sur l'impact de cette terrible maladie et de ses lourds traitements sur la vie des parkinsoniens et de leurs proches.

Les personnes intéressées par une présentation de la maladie de Parkinson et de ses différents aspects (la maladie elle même, ses symptômes, ses traitements, ses retentissements sur diverses dimensions individuelles et collectives, etc.) sont invitées à se reporter aux nombreux sites web cités dans la page de Liens.

Ce site web est le fruit d'une longue et minutieuse étude scientifique portant sur les liens entre maladie, traitement et conditions de vie. (voir l'enquête)

Bernard Compère, Docteur en psychologie sociale et parkinsonien lui-même, a consacré plusieurs années à cette enquête, menée auprès de patients, d'accompagnants, de médecins et de chercheurs. Près de 800 questionnaires collectés ont été analysés, soit plusieurs centaines de milliers d'informations organisées dans une base de données.

Il en ressort des éléments troublants, surprenants, voire stupéfiants ...

Il s'agit notamment de l'amélioration discutable de la qualité de vie des patients traités par L-Dopa - traitement quasi-exclusif de la maladie de Parkinson depuis une quarantaine d'années -, du manque d'éléments objectifs et mesurables concernant les facteurs psychologiques, de la quasi absence de prise en compte - et de prise en charge - des accompagnants, de l'hypermédication sans lien direct - et scientifiquement validé - avec l'amélioration de l'état des patients, etc.

Ce site est aussi le vôtre!

Cette maladie chronique dégénérative - sous toutes ses formes ! - est encore trop souvent réduite au stéréotype du "petit vieux qui tremble". Cela nuit à la bonne compréhension de la maladie, de ses mécanismes, et à l'élaboration de solutions adaptées. L'ambition de cette étude est de cerner au plus près la réalité quotidienne des parkinsoniens. Ce site a pour vocation de mettre ces informations à la disposition de ceux qui en ont besoin - malades, accompagnants et soignants - et de permettre la constitution d'une large communauté de réflexion sur des bases scientifiques afin d'explorer ensemble des voies nouvelles pour améliorer la qualité de vie des parkinsoniens.


  Ce site est en perpétuelle évolution, alors n'hésitez pas à me contacter.

Je serai heureux de partager vos préoccupations "parkinsoniennes".