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Parkinson et qualité de vie :

une ANTINOMIE irréductible ?

 

   

Vieux en casquette


 

 

Vouloir parler de qualité de vie à un Parkinsonien sonne un peu comme une provocation. Toutes les personnes atteintes de maladies chroniques graves doivent se trouver face à la même contradiction. Faute de guérison possible, voire même de simple amélioration, que reste-t-il, sinon la recherche éperdue du moindre mal, le constant repositionnement de l'état minimal acceptable, la négociation secrète et souterraine entre soi et soi, heure après heure, jour après jour, année après année, du niveau de « qualité de vie » implicitement accepté. Ce qui caractérise une maladie dégénérative, c'est bien le fait que tout le monde sait que demain sera pire qu'aujourd'hui qui est déjà pire qu'hier. C'est pourquoi le niveau de tolérance est appelé à baisser régulièrement, et donc le niveau de qualité de vie toléré, à mesure que la maladie gagne du terrain, que le handicap se fait chaque jour plus présent, plus lourd à porter. Pour un Parkinsonien, la notion de qualité de vie est à considérer dans la durée. De la date du diagnostic à celle du décès, il se passe souvent plusieurs dizaines d'années. Cette réalité temporelle constitue l'une des dimensions majeures de la maladie chronique en général, et de la maladie de Parkinson en particulier.


Dès l'instant où le malade fait le pari de la vie, il en accepte implicitement les conditions, et en particulier un certain niveau de dégradation, lent, régulier et inexorable, de son potentiel moteur et cognitif. Le choix est là : mourir ou accepter. Accepter de voir son niveau de qualité de vie décliner de jour en jour. Accepter de ne plus pouvoir courir. Accepter de ne plus pouvoir conduire. Accepter de souffrir. Accepter de trembler. Accepter de perdre la mémoire, accepter de ne plus dormir – ou très mal, ou très peu - bref, accepter l'inacceptable en échange de la vie. Mais quelle vie ? C'est ce que nous essaierons de voir dans la suite de ce dossier.

 

Ce qui caractérise la « philosophie » actuelle en matière de santé, c'est non seulement la prise en compte la qualité de vie des patients, et par voie de conséquence celle des accompagnants, mais aussi et peut-être surtout le fait de vouloir mesurer ce paramètre si longtemps ignoré et cependant si décisif dans la vie des malades. Il n'est pas simple de quantifier ce qui par essence est de l'ordre du qualitatif.

              

               C'est toutefois ce que j'ai tenté de réaliser malgré les obstacles et les difficultés de tous ordres. Qu’on ne me dise pas que mon travail est inachevé ou incomplet. Que j'aurais pu faire mieux. Je ne le sais que trop. À la relecture, toutes les insuffisances et les erreurs prennent parfois des proportions insoutenables. Mais pour avancer il a bien fallu accepter des compromis, tolérer un certain nombre d'imperfections. C'était le prix à payer pour que le travail se concrétise. Qu'on me pardonne !

 

La maladie de Parkinson est en train de s'imposer comme un incontournable défi pour les années qui viennent[1]. Médicalement, psychologiquement, sociologiquement, administrativement...et politiquement, elle se situe à un carrefour stratégique de la réflexion et de l'action que constitue l'évolution démographique de notre population. Il est donc plus que temps de mettre sur la table tous les tenants et aboutissants de cette maladie en vue d'une prise en charge à la fois efficace, humaine, et économiquement supportable dans notre société du troisième millénaire.

 

Il semble bien que la maladie de Parkinson occupe, dans l'environnement médical français contemporain, une place quelque peu paradoxale. En effet, cette maladie fort mal connue et trop souvent confondue avec d'autres (exemple : la maladie d'Alzheimer) envahit progressivement mais inexorablement la réflexion de tous ceux qui, de près ou de loin, et d'une manière ou d'une autre, sont confrontés quotidiennement à cette réalité sociodémographique que constitue le vieillissement de la population.

 

       Bien que la maladie de Parkinson soit une maladie à part entière, à ne pas confondre avec un simple vieillissement ou une simple usure biologique, il n'en reste pas moins vrai qu'il existe une corrélation positive entre l'âge et le «Parkinsonisme». Dans la population étudiée, nous n'avons rencontré aucun cas avant l'âge de 43 ans. L'âge le plus fréquent du diagnostic se situe autour de 60 ans. Ce qui fait que l'essentiel de la population parkinsonienne se situe entre 60 et 80 ans. Qu'on le veuille ou non, la maladie de Parkinson est et reste étroitement liée à l'âge. Si elle doit être absolument distinguée d'un simple phénomène de vieillissement, elle reste malgré tout et quoi qu'on en dise, une maladie de la vieillesse. L'image caricaturale du « petit vieux qui tremble », bien que pour le moins excessive et insultante, n'en conserve pas moins un fond de vérité dans l'inconscient collectif. C’est donc dans ce contexte que j'ai envisagé de conduire cette étude. Parkinsonien moi-même, j'ai une revanche à prendre sur la maladie. Mieux la connaître pour mieux la combattre, telle a été ma première motivation, quelque peu égoïste j'en conviens.

 

Ma seconde motivation, qui je l'espère s’efforcera de compenser la première, a consisté à répondre ou à tenter de répondre à cette question très simple : que puis-je faire pour mes compagnons de misère ? La réponse fut immédiate : le mieux était encore de prendre appui sur les compétences que j'avais pu accumuler au cours de mes 40 années d'exercice professionnel[2], et en particulier la conduite d'enquêtes approfondies. En réalité, ce travail poursuit plusieurs objectifs. Le premier consiste à donner enfin la parole aux malades et à ceux et celles qui les accompagnent quotidiennement. Le second consiste à réaliser une sorte d'état des lieux du "Parkinsonisme" en France en 2006. Le troisième a pour ambition d'introduire la mesure (méthode, outils,...) dans ce qui habituellement relève du qualitatif.


Pour introduire le concept et les outils de mesure de la qualité de vie, il fallait d'abord mettre au point les outils de recueil de l'information auprès des malades et de leurs accompagnants. Deux difficultés majeures sont immédiatement apparues : à l'époque, j’ignorais tout ou presque de la maladie de Parkinson. J'ai dû me lancer dans une recherche documentaire tous azimuts qui m'a permis -- péniblement -- de bâtir ce questionnaire toujours imparfait. La seconde difficulté -- de taille -- a consisté à mettre au point une méthode très empirique pour faire parvenir mon questionnaire auprès des malades et de leurs accompagnants. Pour des raisons de validité statistique, et en retenant comme intervalle de confiance 10 % (plus ou moins 5 %), j'avais calculé que mon échantillon devait être de  383. Compte tenu du fait que la collecte des premiers questionnaires a débuté au mois de février 2006 et que ce n'est qu'avec une extrême lenteur[3], j'ai pris la décision de commencer l'analyse sans attendre d'avoir atteint la taille critique de l'échantillon. Quelques tests aléatoires m’ont toutefois permis de vérifier qu’à la taille de 340 environ, mon échantillon présentait une stabilité suffisante pour qu’il soit possible de commencer l'analyse sans risquer de biaiser les résultats.

 

Effet de mode ? Volonté délibérée de rechercher l'originalité à tout prix ? Repentance du corps médical envers les patients totalement oubliés pendant si longtemps ? Brusque prise de conscience que rien de sérieux et de significatif ne peut se faire sans associer à la démarche non seulement les malades, mais aussi les accompagnants ou les « aidants » ? Quoi qu'il en soit, c'est un fait que depuis quelques années on a pu remarquer un glissement progressif du positionnement du malade dans le système de santé français, de la périphérie vers le centre des préoccupations, dans la phase diagnostique aussi bien que dans la phase thérapeutique. En tant que patient, je me réjouis de cette évolution, j’applaudis de voir - et d'entendre, et de lire -qu'il serait peut-être enfin judicieux de consulter systématiquement les malades sur leur état de santé. Après tout, et c'est une évidence, le malade n'est-il pas le mieux placé pour l’évaluer ? Si l'on s'en réfère à la déclaration de l’O.M.S.,[4] la qualité de vie fait aujourd'hui partie des critères qu’intègrent volontiers les travaux d'évaluation de la santé, qu’elle soit individuelle ou collective, qu’il s'agisse d'apprécier les conséquences péri-médicales[5] des multiples pathologies ou de comparer l'impact des stratégies alternatives sur l’état sanitaire d’une population ou encore d'évaluer l'effet (et le coût) de politiques de santé.[6] Non seulement les patients vont devoir être consultés, mais c’est à partir de leurs déclarations, de leurs appréciations, de leurs évaluations, de leurs perceptions, que vont s’organiser et se structurer le discours et l’action diagnostiques et thérapeutiques.


Et c’est bien le concept de « qualité de vie » qui se trouve au centre du réseau, tant en amont qu’en aval de l’acte médical dont le but – le seul légitime – est d’améliorer encore et encore la qualité de vie des patients. Il ne s’agit plus seulement d’œuvrer au maintien en vie – en survie ? -, d’éradiquer telle ou telle maladie[7], mais de donner à cette vie un sens  que le médecin, pas plus que quiconque, n’est en mesure de définir. Quand bien même tel ou tel patient, au regard des critères objectifs habituels, serait un « malade imaginaire », il ne se vit pas moins comme malade, avec les mêmes angoisses, les mêmes souffrances, les mêmes conduites aventureuses parfois que les « vrais » malades.[8]La qualité de vie liée à la santé[9] ne fait référence qu’à une infime partie des facteurs qui sont en jeu dans l’évaluation du niveau global de bien-être ressenti par tel ou tel patient, à tel moment, dans telles circonstances,…Il va de soi que la QVLS ne concerne que les dimensions sur lesquelles la médecine peut avoir une action. Pour SCHIPPER, améliorer la QVLS consiste à réduire les répercussions fonctionnelles négatives (sur l’activité physique, l’état psychologique, les relations sociales…).





                                                      Sur un banc







 
           Mais, pour un malade atteint d’une affection chronique invalidante et dégénérative, telle la maladie de Parkinson, avant même de parler de qualité de vie, des choix préalables s’imposent. Implicitement ou explicitement, il s’agit de répondre à la question suivante : ma vie vaut-elle encore d’être vécue ? Ma vie a-t-elle encore un sens ? Quel niveau de dégradation suis-je prêt à tolérer ? Quel niveau de souffrance (psychique et physique) ? Pendant combien de temps ? Personne, pas même un médecin, n'est en mesure de fournir une réponse satisfaisante. Avant même d'envisager de mettre en place une stratégie quelconque pour améliorer sa qualité de vie, le malade -- et le malade chronique en particulier -- doit clarifier son rapport à la mort -- donc au suicide[10] et à l'euthanasie -- car de son rapport à la mort découlera son rapport à la vie, donc le niveau de qualité qu'il jugera« négociable » pour lui-même et son entourage. Brutalement confronté à la dure réalité du diagnostic de maladie chronique invalidante, le patient doit avant tout résoudre un problème non pas d'ordre médical, mais d'ordre philosophique et métaphysique. La question du traitement et des dosages ne vient que postérieurement. Si la maladie de Parkinson est à l'origine d'un autre bouleversement dont on parle rarement, et qui change profondément les perspectives et la manière d'être au monde, c'est bien le nouveau rapport au temps qui s'établit brutalement ou progressivement et qui va modifier de fond en comble l'ordre des priorités, l'échelle des valeurs...


Pour les bien-portants, les actes de la vie quotidienne s'inscrivent implicitement et tout naturellement dans l'ordre de l'infini (illusoire j'en conviens), du non fini, de l'éternel[11]. Le bien-portant pense qu'il sera toujours bien portant et donc qu'il n'est même pas utile d'évoquer l'éventualité de la limitation de son action par la maladie, le handicap lourd ou la mort. Le malade chronique, lui, doit sans cesse se poser la question. La première préoccupation du bien-portant, lorsqu'il prend une décision, personnelle, familiale, professionnelle… sauf exception, ne consiste pas à intégrer les notions de vie et de mort. Pour le malade chronique au contraire, à qui on vient d'annoncer la terrible nouvelle, l'espace temps se contracte brusquement. Les notions de vie et de mort, de handicap, d'isolement social, vont devoir être systématiquement sollicitées et intégrées à la liste des déterminants de la décision. Il va lui falloir renoncer à l'illusion d'immortalité caractéristique du bien-portant. Loin d'être un problème secondaire, le suicide des personnes âgées (qui ne sont pas toutes Parkinsoniennes, bien évidemment...) constitue un véritable problème de santé publique.


Dans le numéro 712 de juin 2006[12], le généticien Axel KHAN  écrit ceci : « rien n'est plus banal que la mort. Pourtant, c'est la grande affaire de l'espèce humaine. La mort est de moins en moins bien acceptée. L'homme trouve intolérable, impensable, que l'univers mental d'une personne disparaisse en un instant, dès que le cerveau cesse de fonctionner. La mort tend à être ressentie comme un échec, celui de la médecine. [...]  De nos jours, la jeunesse et la performance sont plus que jamais valorisées. Pour une seule raison : les jeunes actifs sont des consommateurs. S'ils cessent de produire et de consommer, ils perdent leur intérêt. La vieillesse est vécue comme un désastre. Jadis, les vieillards jouissaient d'une réputation de sagesse, de respect. Désormais, ces « lots de consolation » ont disparu. Alors il faut masquer les stigmates du corps pour « faire jeune ». Jusqu'à ce que le vieillard ne puisse plus cacher que sa vue baisse, que sa démarche est hésitante... Il est alors retranché de la cité, dans sa chambre, à l'hospice, afin d'épargner ce spectacle déprimant aux citoyens actifs et donc pleinement vivants. Notre société aspire à la fois à l'immortalité des êtres jeunes et à l'euthanasie des grands vieillards. Nous construisons un modèle de plus en plus incohérent. En augmentant à tout prix la longévité -- et donc la proportion des personnes âgées -- tout en les supportant de moins en moins.    Que faire ? »


Outre le fait que les études sur la qualité de vie donnent enfin la parole au patient, elles ont le mérite d'introduire une notion beaucoup trop négligée jusque-là : la mesure. Plus question de se contenter de beaux discours et de considérations oiseuses. La qualité de vie se mesure. Et pour mesurer, on a besoin d'instruments précis, étalonnés, incontestables. La santé n'est plus perçue comme l'absence de maladie, mais bel et bien comme un état de plénitude, ou ressenti comme tel, résultant de l'action d'une multitude de facteurs convergents. Être en bonne santé, c'est SE SENTIR en bonne santé. Il s'agit donc de décomposer le concept syncrétique de qualité de vie en ses multiples composants et d'agir simultanément, successivement ou alternativement sur chacun d’eux afin d'obtenir le résultat escompté. Il s'agit donc d'élaborer des outils performants au service d'équipes pluridisciplinaires soucieuses d'appréhender la situation dans sa globalité. Cette nouvelle problématique maladie/santé, normal/pathologique, suppose de faire sauter un certain nombre de verrous particulièrement résistants dans notre système de santé français, dont le fameux et sacro-saint pouvoir médical n'est pas le moindre. Il faudra bien renverser quelques tabous et quelques murailles pour permettre de prendre en compte de manière opérationnelle et efficace cette nouvelle définition de la maladie et de la santé.

 

Pourquoi vouloir quantifier le qualitatif ? Pourquoi vouloir mesurer la qualité de vie ? Aurait-on l'idée de conduire un véhicule dépourvu de tableau de bord ? Oserait-on rouler sans savoir à quelle vitesse, en aveugle, sans jauge d'essence, sans témoin d'aucune sorte ? La mesure a d'abord pour objectif d'évaluer la pertinence et l'efficacité des actions engagées. Pour cela, il faut collecter des informations en nombre suffisant, fiables, reproductibles, fidèles. Il faut aussi distinguer le niveau interindividuel, comme par exemple la relation médecin/malade, du niveau collectif tel qu'on le met en évidence dans la définition des politiques de santé. Toutefois, dans un cas comme dans l'autre, il s'agit toujours de privilégier la pertinences et l'efficacité. La mise en oeuvre d'une thérapeutique s'appuie d'une part sur l'examen clinique, d'autre part sur les résultats d'examens complémentaires destinés à conforter ou au contraire à invalider les premières hypothèses. Si le client consulte son médecin, c'est que vraisemblablement il ne se sent pas bien. En d'autres termes, c'est qu'il juge sa qualité de vie insuffisante. Nous sommes là dans la problématique du chaud et du froid. Autant il est simple de se mettre d'accord pour conclure qu'il fait 20° en regardant un thermomètre, autant il est impossible d'avoir un avis unanime sur la sensation de chaud et de froid. Les gens sont plus ou moins frileux. L'eau froide paraît chaude lorsqu'on sort ses mains de la neige, et l'eau chaude paraît froide lorsqu'on retire ses mains d'une eau brûlante. Dire qu'il fait 20° résulte d'une démarche rationnelle et objective, dire qu'il fait chaud ou qu'il fait froid relève au contraire d'une totale subjectivité, d’une interprétation...


Dans le domaine de la santé, nous sommes confrontés constamment à cette problématique du chaud et du froid. Le plus simple, et le plus sûr, consiste donc à écouter le patient car peu importe que le thermomètre indique 20°, ou 18 ou 25, l'essentiel étant de savoir si la personne éprouve une sensation de chaleur ou au contraire de froid. Dans le premier cas on proposera une boisson fraîche et un petit courant d'air, dans le second un lainage et une couverture. Personne n'a tort et personne n'a raison. Chacun perçoit la température en fonction de multiples paramètres, tant externes qu'endogènes, et c'est finalement en fonction de ces données dites subjectives qu'il sera possible de mettre en œuvre le geste approprié. La qualité de vie relève d'une même logique. La référence, le point de repère, le « tableau de bord », c'est toujours et quoi qu'il en soit le malade. En dernière analyse, il s'agit de savoir si l'action engagée correspond aux besoins tels qu'ils sont perçus et exprimés par le patient. C'est lui et lui seul qui peut évaluer la nature et le degré de ce qui lui convient en fonction du niveau de qualité de vie auquel il aspire. « La décision de consulter dépend plus de ce que les patients ressentent que de la « réalité de leur situation clinique ». « La perception de leur propre vulnérabilité, de leur ressenti de la maladie, des moyens thérapeutiques mis en œuvre influencent de façon majeure la qualité de vie des patients. »


 La qualité de vie ainsi définie, le patient se retrouve au centre du dispositif de santé comme une araignée au centre de sa toile. Il en est l'alpha et l'oméga. Tout part de lui et tout est censé y revenir. Il est seul à détenir un certain nombre d'informations que le médecin essaiera de récupérer pour fonder son diagnostic et tenter de proposer une thérapeutique adaptée. L'outil privilégié de cette démarche est le questionnaire. Mais questionnaire ne signifie pas, ou pas seulement, une suite de questions. Un questionnaire est un instrument de recueil d'information très sophistiqué qui doit répondre à un cahier des charges très précis. Il s'intègre lui-même dans l'entreprise plus vaste et plus ambitieuse qu'est l'enquête, elle même prélude à la construction et à la gestion d'une base de données informatisée. Mon travail se présente donc comme un système de poupées gigognes', où chaque partie doit parfaitement s'emboîter dans celle qui précède et celle qui suit. Ce n'est ici ni le lieu ni le moment de développer cette dimension strictement méthodologique. Nous nous contenterons de présenter le diagramme des différentes étapes que nous avons dû franchir pour aboutir à la mise au point de la base de données finale. Que le lecteur se rassure, nous nous sommes entourés constamment des garanties scientifiques les plus élémentaires. Toutefois, nous ne prétendons pas avoir atteint la perfection. Nous certifions seulement que tout ce qu'il était possible de faire a été fait.

 

  Pour conclure cet avant-propos, je voudrais simplement rappeler que j'ai été diagnostiqué en 2003 et qu’avant cette date j'ignorais tout de la maladie de Parkinson. De plus, ma première réaction et mes premières démarches étaient à cent lieues du travail de recherche entrepris ultérieurement. Ce n'est qu'en 2005 et surtout en 2006 que le projet de réaliser une enquête et de créer une base de données « Parkinson et qualité de vie » a pris corps et ce n'est que progressivement que j'ai mesuré l'ampleur du travail à accomplir. J'ai dû m'y consacrer à plein temps, jour et nuit, les parkinsoniens me comprendront....


A ce propos, je citerai le Dr Nicolas LETZELTER[13] qui, dans un contexte très différent, a accompli un travail remarquable dans le domaine de l'ophtalmologie. Il écrit ceci : «les études de qualité de vie, en médecine, sont une façon d'évaluer la manière dont les patients vivent au quotidien leur maladie, leurs traitements, et apportent aux cliniciens de précieux indicateurs qui peuvent les guider dans la prise en charge des malades, au même titre par exemple, qu'un niveau de glycémie ou qu'une radiographie du thorax. En effet, à côté des critères objectifs, résultant de l'examen clinique et des investigations para-cliniques, il semble indispensable de tenir compte de l'individualité propre de chaque patient, de sa subjectivité, afin de pouvoir « humaniser » davantage la pratique médicale, en ne perdant pas de vue une des finalités premières de la médecine, qui est de maintenir la qualité de vie du patient.» Faisant une fois de plus référence à l’O.M.S., l'auteur nous propose cette définition de la qualité de vie : «la perception qu'un individu a de sa position dans la vie, dans le contexte culturel et le système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses buts, ses attentes, ses modèles et ses intérêts.» Nous ne pouvons que partager ce point de vue, et notre travail s'inscrit tout à fait dans la même veine. S'il fallait une confirmation du bien-fondé de ce type de recherche, la préface du Professeur Philippe DENIS[14] serait là pour nous confirmer dans nos choix théoriques et méthodologiques : «Nicolas LETZELTER trace le contour scientifique de cette nouvelle spécialité qu’est l'étude de la qualité de vie [...] le regard qu'il porte sur les définitions, les enjeux et les mesures de la qualité de vie est pertinent. Ce regard est celui d'un jeune clinicien, attentif aux légitimes revendications des patients et conscient des nécessaires mutations de la médecine moderne».[15]

 

[1] Cf. Étude COMPAS, Laboratoire NOVARTIS et France Parkinson – 2001-2006

[2] Maître de conférences à l'université.

[3] 352 questionnaires rentrés à la date du 15 octobre 2006

[4] Organisation Mondiale de la Santé

[5] Le patient a bien « glissé » de la périphérie vers le centre du dispositif.

[6] Certains n’hésitent même pas (cf. infra le texte du Pr. Philippe DENIS) à évoquer l’avènement  d’une discipline nouvelle.

[7] Pour l’OMS., la santé ne se définit plus seulement comme « l’absence de maladie », mais comme « un état complet de bien-être physique, psychologique et social. »

[8] Cf. le théorème de W.I. Thomas selon lequel « quand les hommes considèrent certaines situations comme réelles, elles sont  réelles dans leurs conséquences. »

[9] QVLS ou Health Related Quality of Life

[10] 10 268 suicides en France en 1999, soit 17,5 pour 100 000. Source : données de mortalité française issues des certificats de décès -- INSERM

[11] Le bien portant inscrit spontanément et naturellement son « être » dans l'éternité et l'infini. Il bâtit son moi sur un mythe, une illusion.

[12] KHAN Axel, Sciences et Avenir, N° 712, juin 2006, pp 63-64.

[13] Cf. supra

[14] Professeur Philippe DENIS, Hôpital Édouard Herriot, Lyon.

[15] C’est nous qui soulignons.