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Chercher à comprendre... et refuser de subir !


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Travail réalisé à l'initiative et sous la responsabilité de:

 

Bernard COMPERE


Docteur en Psychologie Sociale, Maître de conférences honoraire à l'Université

 

        Je tiens à remercier chaleureusement Irène PORCHER, elle même parkinsonienne, qui s'est dévouée sans compter pour m'aider à mener à bien ce travail et ainsi contribuer à mette au point ce dossier qui s'adresse à tous ceux qui se sentent concernés par la maladie de Parkinson: malades et accompagnants, médecins généralistes et neurologues, personnel soignant, auxiliaires de vie, chercheurs, etc. Je remercie également Danièle, mon épouse,

sans qui rien n'aurait été possible.  Et les précieux "coups de main" de:


Elizabeth ORTEGA (Psychologue), Monique COMPERE (Retraitée EN) et Sylvain COMPERE (Journaliste). 








Photo papa, Eli et maman


Photo Mai 2011

 

       Lorsqu'en 2003, à l'âge de 62 ans, j'ai été diagnostiqué parkinsonien, je dois avouer que ma première réaction ne fut ni positive, ni constructive... Ni sans doute très courageuse. Ni lâche d'ailleurs. Non. Seulement inattendue. C'est cela, inattendue. Je n'avais jamais rien connu de semblable. La garce m'avait pris par surprise. Le coup en traître. Le coup en vache. Par derrière. Sans que je m'y attende. Comme un boxeur sonné.

 

      J'ai tout d'abord encaissé l’uppercut et mis un genou à terre. C'est-à-dire qu'en fait, sur l'instant, je n'ai pas eu de réaction du tout. La nouvelle était trop énorme, trop inconcevable, pour que je puisse en mesurer rapidement les tenants et les aboutissants. Je ne savais plus qui j'étais, où j'étais, pourquoi j'étais là. Je venais juste de prendre ma retraite. Après plus de 40 années d'une existence difficile et douloureuse. J’avais bien mérité de me reposer un peu. Du moins j'en étais persuadé. Hélas...

 

      Ce n'est qu'au bout de plusieurs mois, reprenant progressivement mes esprits, que le caractère injuste et pour tout dire inacceptable de ma nouvelle situation m’est apparu. Il était hors de question que je me laisse abattre pour quelques milligrammes de dopamine manquant à mon paquetage.

 

      Non seulement il fallait que je fasse quelque chose, mais ce quelque chose devait ressembler à un travail, bien prenant, bien pénible, et comble du comble, qu'il fût utile. Je n'ai jamais su fonctionner autrement.

 

      Un rapide coup d'œil panoramique sur mes goûts et mes compétences me fit comprendre que le plus simple était encore de capitaliser et de valoriser l'expérience acquise au cours de mes 40 années d'activité professionnelle.

 

      Puisque avant  j'étais enseignant-chercheur, pourquoi ne pas tout simplement poursuivre dans cette voie qui était, au bout du compte, celle que je connaissais le mieux et qui était susceptible de répondre à mes attentes ? Partant de là, il suffisait peut-être de modifier un peu l'objet habituel de mes recherches et faire de la maladie de Parkinson, non plus mon ennemie, mais ma complice, ma partenaire, mon nouveau centre d'intérêt, pour que la catastrophe devienne une sorte de tremplin me permettant de rebondir.

 

C'est ainsi que je fus amené à concevoir et à conduire

une grande enquête nationale pour dresser un état des lieux

du "parkinsonisme" en France.

 

 

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